Código de ética
INTRODUCCIÓN
Las personas que conviven con una enfermedad rara (ER) o poco frecuente se enfrentan a un diario a una problemática asociada directamente al desconocimiento, la dificultad de acceso a la información y la localización de los profesionales o centros especializados. Como consecuencia, la realidad nos deja datos como que, en el 30% de los casos, la demora diagnostóstica conlleva el agravamiento de la enfermedad o que, en más del 40% de ellos, no se dispone de tratamiento o, si se dispone, no es el adecuado.
La comunidad de profesionales y familias que conviven con alguna de estas enfermedades se ha dado cuenta que para hacer visibles las necesidades comunes es imprescindible apostar junto por soluciones en pro de la esperanza. Soluciones que busquen la equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de estas personas.
La investigación y tratamiento de las ER depende de un conjunto de acciones que engloban e implican a toda la sociedad. Por tanto crear códigos de ética en la atención a personas con ER posibilita a los profesionistas, asociaciones y la sociedad en general como actores directos para un mayor impacto en la visibilización y mejoramiento en la calidad de vida de las personas que viven con ER y sus familiares.
El crear códigos de ética para las maestras terapéuticas surge ante la necesidad de responder a las inquietudes éticas que la investigación en ER plantea actualmente. El objetivo es generar reflexión e información que permita la formación en este campo ya que se viene detectando una gran necesidad de orientación bioética sobre la investigación y tratamiento de las ER.
El concepto de “enfermedad rara” proviene de la epidemiología. Enfermedad rara es aquella que tiene una prevalencia baja en la población, tales características clínicas y epidemiológicas son el origen de ciertos problemas que estas enfermedades llevan por lo general asociados, uno es que, debido a su rareza, son de difícil diagnóstico, con lo que , consciente unas veces e inconscientemente otras, los enfermos que las sufren resultan discriminados negativamente en la asistencia de salud. Por otra parte, tampoco se conoce en muchas de ellas el tratamiento adecuado, con ello se produce un proceso de discriminación en la asistencia y el tratamiento a estos pacientes.
En el 2015 se recibió en Danzalud AC el caso de una niña diagnosticada con Síndrome de West, el cual es una enfermedad neurológica que afecta gravemente el desarrollo de las infancias que las viven, las cifras de niños y con este síndrome son pocas en nuestro país ya nivel mundial por lo que pertenece a las enfermedades raras o poco frecuentes y por lo cual existen pocos espacios institucionales tanto en salud como en educación que brinden atención integral a pequeños, ocasionando que continuamente sean rechazados de diversas instituciones argumentando que no cuentan con los recursos ni personales ni en capacitación para atenderlos, debido a ello nos hemos dado a la tarea de hacer una investigación en Epilepsias de difícil control incluidas el Síndrome de West y Síndrome de Leenox Gastaut entre otras,que pueda beneficiar a los niños que lo padezcan en la Ciudad de México y en nuestro país, proponiendo hasta ahora el único modelo de atención integral y personalizada a dichos niños y niñas en nuestro país, retomando distintas metodologías de trabajo en atención a la discapacidad intelectual y de desarrollo que permita y favorezca su desarrollo y aprendizaje de habilidades para la vida.
Este programa requiere atención personalizada, ya que las niñas y niños que la viven tienen graves dificultades para poder vivir una vida independiente, sin embargo los diferentes tipos de terapia que se brindan les permiten poco a poco adquirir habilidades, aunado a la atención que se brinda a los padres de familia para tener información acerca de esta enfermedad que les permite adquirir herramientas y estrategias de relación, cuidado y contención emocional en casa.
Nuestro programa busca brindar un espacio de atención integral, educativo, personalizado y de inclusión no sólo a los niños con epilepsia de difícil control sino también un espacio de atención, contención emocional e información a los padres de familia.
El objetivo de plantear este código de ética enfocado a las maestras terapéuticas que atienden a niños con epilepsia de difícil control es poder hacerlo desde la conciencia y pleno conocimiento de que se está atendiendo a un niño y niña con una enfermedad rara o poco frecuente y lo que ello implica en cuestión de su esperanza de vida, sus tratamientos e intervenciones médicas, las recaídas que podrían existir, la situación costosa que implica la enfermedad para la familia,etc… tomando en cuenta todos estos factores es que las profesionistas que laboran con estas situaciones deben tener un código ético profesional muy sólido que permita el acompañamiento a estas personas siempre enfocándose en la calidad de vida en el día a día ya que constantemente está en juego el dolor físico y emocional que el proceso de enfermedad conlleva en los niños y niñas y en sus familias.
CÓDIGO ÉTICO DANZALUD A.C. CAPÍTULO I
DE LOS DEBERES GENERALES DE LA MAESTRA TERAPEUTICA
- 1. Proceder con los valores humanos para poder ofrecer una atención enfocada a la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias.
- 2. Preservar el respeto a su dignidad personal y profesional apropiándose de su autocuidado.
- 3. Asistir y ser puntual en el cumplimiento de sus actividades.
- 4. Entender que su labor es de carácter no lucrativo y que los recursos que se le brindan implican un esfuerzo en la mayoría de las familias.
- 5. Mantenerse informado acerca de los adelantos científicos y técnicos de su área.
CAPÍTULO II DE LOS DEBERES INSTITUCIONALES DE LA MAESTRA TERAPEUTICA
6. Propiciar y mantener la fraternidad, solidaridad y buen trato con su compañera / os de trabajo así como con las familias de las y los niña / os que se atienden. Este artículo es de suma importancia pues de sus relaciones dependencia su tranquilidad y construir en conjunto un ambiente laboral saludable.
7. No emitir opiniones públicas o privadas que lesionen a ningún miembro de la institución. No puede perjudicar la ética de sus colegas con malos comentarios de su vida pública y privada. El artículo anterior debe enfocarse directamente al respeto que debe tener cada profesor con cada compañera / oy con cada familia que se atiende.
8. Acatar los estatutos y normas del código de maestras terapéuticas de Danzalud AC.
9. Relacionarse desde el respeto y demás valores con cada miembro de la institución.
10. Practicar y promover la resolución no violenta y creativa de los retos y conflictos que implican esta labor, a través del diálogo, los acuerdos y negociaciones, buscando siempre un beneficio individual y colectivo en cada acuerdo que se realice.
11. Participar con entusiasmo y compromiso en todas las actividades que propicie y desarrolle el Modelo formativo para niños con epilepsia de Danzalud AC
12. Propiciar un ambiente colaborativo entre colegas, que favorezca el trabajo en equipo.
13. Ofrecer y compartir sus conocimientos y experiencias para el mejoramiento de la calidad de atención a las niñas y niños que forman parte del modelo formativo para niños con epilepsia y de la institución a la que pertenece que es Danzalud AC
CAPÍTULO III
DE LOS DEBERES DE LA MAESTRA TERAPEUTICA FRENTE A LA SOCIEDAD
14. Propiciar y estimular acciones tendentes para lograr la justicia social. Este artículo nos muestra que como maestras se deben realizar acciones en pro de ayudar a la sociedad ya beneficiaria. En específico practicar y promover la inclusión, el empoderamiento y el trato digno, así como la promoción y ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y derechos de las y los cuidadores
15. Proponer y realizar acciones que conduzcan a lograr una mayor igualdad social para las personas con discapacidad y sus cuidadores
16. Informar y combatir la desigualdad, la discriminación y el maltrato hacia las personas con discapacidad y sus cuidadores en todas sus manifestaciones.
17. Participar con entusiasmo en las actividades que desarrolló la institución en pro de la promoción de los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadores.
18. Estimular la convivencia social, fomentando la organización de actividades, alianzas institucionales y participación en eventos colectivos para la visibilización de las epilepsias y sus tratamientos y la promoción de los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadores
19. Propiciar la participación de las familias en las actividades del Modelo formativo para niños con epilepsia en escuela en casa y en la institución
20. Desarrollar en uno mismo, en la institución y en las familias una conciencia de responsabilidad ciudadana en pro de los derechos de las personas con discapacidad y de sus cuidadores para mejorar la calidad de vida.
21. Apropiarse de su autocuidado como forma de mantener una calidad de vida saludable y el mutuo cuidado en las áreas, física, psicológica y social
CAPÍTULO IV DE LOS DEBERES DE LA MAESTRA TERAPEUTICA EN ESCUELA EN CASA
22. Poner dedicación y constancia en sus tareas educativas y cumplir con las funciones inherentes a su cargo.
23. Tratar a sus alumnos y familias sin discriminaciones de ninguna naturaleza.
24. Propiciar y defender niveles de excelencia en la formación educativa terapéutica de sus alumnos.
25. Fomentar el amor y el respeto en su trato diario.
26. Participar plenamente en las actividades fuera de la escuela en casa que contribuyen al crecimiento y proyección de la institución.
CAPITULO V
DE LAS NORMAS DISCIPLINARIAS
27. Cumplir las normas del presente código.
28. Las faltas de la ética cometidas por ignorancia, negligencia o mala fe, debidamente comprobadas serán motivo para que la maestra terapéutica salga del modelo formativo para niños con epilepsia y de la institución Danzalud AC
CAPÍTULO VI
DISPOSICIONES FINALES.
29. Las normas de este código solo podrán ser modificadas por los fundadores de Danzalud AC
30. Este código entrará en vigencia el 15 de febrero del 2018 en la CDMX
Fuentes consultadas para la realización de este código de ética institucional interno:
1. Ayuso, Carmen; Dal-Ré Rafael y Palau Francesc. “Ética en la investigación de las enfermedades rara”, 2016, Madrid
2. Código ético para docentes